Новости

Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно

Вот уже 9 лет в г. Ярославль работает общественная организация инвалидов «Лицом к миру». С чего мы начинали и чего достигли?

С чего все началось

Общественная организация инвалидов «Лицом к миру» была зарегистрирована в Ярославле 5 апреля 2012 года.

Мы, родители особых ребят, поняли, что после школы жизнь наших детей будет проходить дома, в четырех стенах, а это значит — остановка в развитии и, чаще всего, деградация. Мы, как и любые нормальные родители, не могли такого допустить и решили объединиться, чтобы самим изменить ситуацию в регионе. В городе не было секций, кружков, куда бы наших ребят брали, потому что никто не понимал, как с ними работать. Был еще термин такой — «необучаемость»: детей с глубокой и даже умеренной умственной отсталостью или поведенческими проблемами не брали ни в садик, ни в школу.

Мы решили самостоятельно разработать систему дополнительных занятий и вместе с ярославской епархией запустили свой первый проект — танцевальную студию. Епархия выделила помещение для занятий.

«Детей мы фактически таскали на себе, потому что они мало что умели. Потом была Вальдорфская школа: педагоги помогли открыть творческие мастерские. Несколько лет мы работали и буквально жили в цирке — совместно с Натальей Шульгой, директором цирка в то время, реализовывали очень светлый проект «Цирк — территория счастья». Это был первый этап в становлении организации».

Теперь у «Лицом к миру» есть представительства в Переславле, Рыбинске, Гаврилов-Яме, Угличе, Семибратове, Тутаеве. Постепенно к работе подключается Данилов. Организация объединяет почти 300 семей. Переславль и Рыбинск работают с организацией больше четырех лет: там есть творческие студии, танцы, театр, занятия в бассейне. В Тутаеве, Гаврилов-Яме и Угличе «Лицом к миру» запустили адаптивную физкультуру.

Есть еще много муниципальных районов, где ситуация, как в советское время: особые ребята сидят дома.

Наталья подчеркивает: «Чтобы изменить жизнь, нужно, чтобы на территории появился хотя бы один инициативный родитель — остальное обрастет его, как снежный ком. И мы, конечно, поможем».

Пути финансирования

«Лицом к миру» — некоммерческая организация, все деньги мы получаем по грантам. В год наш руководитель пишет по 10-12 проектов. Второй год подряд организация получает президентский грант, который составляет большую часть бюджета организации. Также есть небольшие членские взносы.

«Это моя принципиальная позиция, — говорит Наталья. — Хоть что-то должно быть платным, иначе родители расслабляются, безответственно относятся к занятиям».

Получаемые средства идут на зарплату педагогов, налоги, коммуналку, материалы, строительные работы. Денег, всегда не хватает. В грант нельзя заложить деньги на адаптацию помещений по требованиям доступной среды: в здании нужно расширить дверные проемы, реконструировать туалет, менять древние светильники, ремонтировать полы — работ много.

«Мы уже четвертый год приводим в божеский вид нашу базу летнего отдыха «Лесной Родник». Туда нужно проводить газ, чтобы снизить плату за электричество, которым пока приходится греть помещения».

К 2018 году у нас появилось свой дом: здание безвозмездно передала мэрия Ярославля. Мы своими силами привели в порядок 500 квадратных метров, остался подвал — он в жутком состоянии, работать там пока нельзя. Организация платит коммуналку за всю тысячу метров: в январе 2018 года, например, коммуналка обошлась в 70 тысяч рублей. Поэтому в «Лицом к миру» рады любой волонтерской и спонсорской помощи.

Как помогают детям

В доме на улице Чкалова для ребят открыты ремесленные мастерские «Кудесы», проводятся коррекционные занятия с дефектологами, занятия телесноориентированной терапией, йогой, канистерапией (реабилитационное общение с собаками). Есть занятия семейным плаванием, футболом. У наших партнёров работают адаптивные спортивные секции по легкой атлетике, велоспорту, роликам, горным лыжам и гимнастике.

Малыши в «Лицом к миру» вместе с родителями лепят, рисуют, проходят песочную терапию и занимаются по системе мягкой школы — выполняют физические упражнения, которые помогают маме и ребенку взаимодействовать.

Часто оказывается так, что мамы и папы не могут принять даже уже взрослых детей, хотят видеть их маленькими. Потому «Лицом к миру» старается развивать сразу всю семью, не только ребенка.

«К нам ходят дети с годика. Родители обращаются к нам, когда ребенку поставили диагноз, и мама в депрессии, не понимает, что делать дальше. Она еще не готова присоединиться к таким же семьям, принять своего ребенка».

Три года назад мы запустили проект подготовки к школе. В Ярославской области коррекционные школы пока не оказывают такие услуги, и наша задача стараться закрыть этот пробел.

«У нас отрабатывается не столько академическая подготовка, сколько самые обычные вещи: чтобы дети слышали инструкцию, сидели за партой, могли выдержать урок. Для наших детей очень важна предсказуемость, особенно для детей с аутизмом. Мы составляем расписание, формируем предсказуемую среду. Если ребенок знает, что его ждет, он перестает сопротивляться, кричать, убегать».

В школе у детей на освоение этих навыков уходит год, а после подготовки в «Лицом к миру» первоклассники могут сразу приступить к учебе.

Что делают взрослые

В «Лицом к миру» занимаются не только с детьми. Подростки и ребята старше 18 лет ходят в ремесленные мастерские «Кудесы». Для них открыты столярная, гончарная, швейная, интерьерная и художественная мастерские.

Лучшие рисунки из мастерской живописи оцифровывают, а потом печатают на сумках или платьях. Это совместный проект «Лицом к миру» и Ярославского колледжа управления и профессиональных технологий.

На уроках гончарного дела ребята изготавливают посуду из глины: кувшины, плошки, чайники с двумя носиками, вазы, сахарницы. Потом эти изделия везут на ярмарки, в магазины.

На ткачестве девушки делают коврики из старых джинсов, маленькие подарочные скатерти, салфетки из мешковины, обшитые кружевом. В мастерской стоят деревянные ткацкие станки и современные швейные машинки.

В интерьерной мастерской девочки осваивают декупаж. Делают новогодние гирлянды, раскрашивают бутылки из-под шампанского и деревянные игрушки, которые рядом, в столярной мастерской, вытачивают мальчики.

Для взрослых занятия в мастерских — это работа. В каждой мастерской на стене висит плакат с фотографиями ребят, под фотографиями — кармашки, куда преподаватели кладут «деньги». Они виртуальные, но в конце месяца превращаются в реальные в зависимости от того, сколько ребята наработали. За месяц каждый может заработать до двух тысяч рублей.

Если кто-то пропустил занятие или поработал без должного прилежания, то получит только смайлик, который в конце месяца превратится в конфету.

«Это проект Центра занятости, который позволяет трудоустраивать ребят в мастерских. Деньги на зарплаты дает и спонсор, потом мы все складываем в одну кучу и выплачиваем ребятам».

Поддерживаемое проживание

Наша организация развивает проект поддерживаемого проживания. Мы по президентскому гранту арендуем трехкомнатную квартиру в десяти минутах ходьбы от основного здания. После занятий два-три воспитанника с педагогом идут не домой, а в эту квартиру. Там они учатся жить без родителей: готовить, делать уборку, ходить в магазин, планировать день, бюджет, выбирать, куда бы им хотелось сходить в свободное время, самостоятельно покупать билет и ехать туда на общественном транспорте.

«Наша задача, как и других родителей ребят с ментальными нарушениями по всей стране, выстроить систему, альтернативную психоневрологическим интернатам, куда автоматически попадают наши дети после ухода родителей, — поясняет Наталья. — Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно, как все остальные, имели работу. Жили бы по два-четыре человека, с сопровождением, но не в закрытых стенах, не в интернате, а в обычной квартире, в обычном доме».

Пока что педагоги живут с ребятами круглосуточно по две-три недели, учат подопечных простым житейским делам: от приготовления бутербродов до оплаты покупок банковской картой.

«Сначала я все контролировал постоянно, теперь делаю это издалека, потому что понимаю: если они не ошибутся, то ничему не научатся, — делится один из педагогов поддерживаемого проживания Никита Гусев. — Помню, как парень, который занимается сейчас уже два года, в первый раз сделал яичницу. Он сказал, что точно умеет это делать, а потом взял яйцо, раздавил в кулаке, выжал на сковородку и пожарил со скорлупой. Мы так и ели. Как приготовили, так и ели. Зато в следующий раз ему уже не пришло в голову это делать».

Самое тяжелое для педагогов и родителей — не помогать больше, чем требуется. Всегда хочется сделать быстрее и лучше самому.

«Но поддержка не в этом, смысл — научить, — подтверждает Наталья. — Многие дети не берут от родителей, казалось бы, элементарные вещи. Моя дочь Катя здесь научится чему угодно, а от меня она помощь не примет».

Часть преподавателей в нашем коллективе имеет психологическое или педагогическое образование, часть — просто люди, которые хорошо относятся к особенным ребятам. У таких педагогов,в голове нет вбитых образованием границ и стереотипов, которые мешают достичь результата.

«Некоторые родители часто считают, что их дети мало на что способны, и разбить у них эти стереотипы — очень важно. Самое главное, чтобы родители приняли ребенка таким, какой он есть, поверили в него. Другие родители постоянно возят ребенка то в Москву, то в Питер, выискивая все новые и новые методики и специалистов. Любая такая поездка — стресс для ребенка, его буквально выдирают из привычной системы на неделю-две. Эффект от поездки сводится практически на нет. Потом тяжело снова ввести детей в привычный круг занятий, часто наблюдается «откат», и начинать приходится чуть ли не с нуля. Важно систематически заниматься с одними педагогами, обязательно продолжать занятия дома, а не скакать по разным городам. И тогда многое получится. Чем раньше начать заниматься с ребенком, тем больших результатов можно достигнуть. Волшебной пилюли нет, есть каждодневный рутинный труд педагогов и родителей. Есть поддержка и помощь друг другу».